Persoonlijke verhalen

De eerste signalen

Achteraf gezien waren er meerdere signalen, maar geen daarvan wees direct en ondubbelzinnig op iets ernstigs. Thomas zag als eerste bij een video een opvallende reflectie in Genoahs oog. Uit bezorgdheid downloadde hij de app Cradle White Eye Detector en uploadde daar foto's, maar de app gaf geen afwijkingen aan. Daardoor werd het gevoel van onrust tijdelijk losgelaten.

Ook vanuit de omgeving kwamen signalen. De kinderopvang merkte op dat Genoah af en toe tegen dingen aanliep. Vrienden gaven aan dat het soms leek alsof er een vliesje op zijn oog zat, alsof hij mogelijk bijziend was.

Bij het consultatiebureau werden meerdere oogtesten uitgevoerd. De arts concludeerde dat er niets mis was en dat alles er goed uitzag; met de woorden dat dit haar "vakkundige conclusie" was, werd het gezin met een gerust hart naar huis gestuurd.

Toch bleef het gevoel knagen. Uiteindelijk besloten de ouders naar de huisarts te gaan en daar een foto te laten zien waarop de reflectie duidelijk zichtbaar was. De huisarts verwees direct door naar de oogarts, waarna een spoedverwijzing naar het ziekenhuis volgde. Daar werd uiteindelijk retinoblastoom vastgesteld.

De impact op ons gezin

De diagnose zette het leven van het gezin volledig op zijn kop. Er was veel angst, verdriet en onzekerheid, maar ook een sterke focus op samen sterk blijven. Alles draaide om Genoah en wat hij nodig had. Het gezin probeerde, ondanks alles, rust, liefde en structuur te behouden.

Herkenning vanuit de omgeving

De omgeving leefde intens mee, maar echte herkenning bleek lastig. Retinoblastoom is zeldzaam en onzichtbaar voor veel mensen. Steun kwam vooral uit begrip, meeleven en praktische hulp, maar herkenning werd vooral gevonden bij zorgverleners en andere ouders in vergelijkbare situaties.

Wat hielp om vooruit te kijken

Vertrouwen in het medische team, leven van controle naar controle en het vieren van kleine overwinningen waren essentieel. Daarnaast gaf Genoah zelf enorm veel kracht: zijn vrolijkheid, lach en veerkracht hielpen iedereen om vooruit te blijven kijken.

Leven met een prothese

Genoah heeft het dragen van een oogprothese opmerkelijk snel geaccepteerd. Zes maanden na plaatsing begon hij zijn oogje zelf te draaien; inmiddels kan hij het zelfstandig uitnemen. Voor hem is het iets gewoons geworden. Hij heeft nu zelfs twee protheses: zijn vaste prothese en een groene — zijn lievelingskleur.

Hoe het nu gaat

Het gaat goed. De behandelingen zijn in augustus 2024 afgerond en sindsdien zijn de controles stabiel. Genoah heeft ongeveer 30% zicht in zijn rechteroog en ontwikkelt zich verder als een actieve, vrolijke jongen.

Wat Genoah wél kan

Ondanks zijn visuele beperking kan Genoah verrassend veel. Hij speelt, rent, leert en ontdekt op zijn eigen manier. Veel mensen verwachten beperkingen, maar zien in plaats daarvan een kind dat vooral mogelijkheden laat zien.

Een gewone dag

Een normale dag begint vaak met het draaien van zijn oogje, omdat dit 's nachts soms wat verschuift. Dat hoort inmiddels bij de ochtendroutine en gaat heel vanzelfsprekend. Daarna verloopt de dag eigenlijk net als die van andere kinderen: Genoah speelt, leert, rent en ontdekt, net zoals kinderen zonder visuele beperking. Zijn beperking is onderdeel van zijn leven, maar bepaalt het niet.

Wat dit ons heeft geleerd

De ervaring heeft geleerd hoe kwetsbaar het leven is, maar ook hoe veerkrachtig. Dat je niet alles kunt controleren, maar wel hoe je ermee omgaat. En dat hoop, liefde en vertrouwen enorm veel kracht geven.

Wat we willen dat mensen begrijpen

Retinoblastoom is niet alleen een medische diagnose, maar een ingrijpende gebeurtenis voor het hele gezin. De impact stopt niet na de behandeling; het blijft onderdeel van het leven. Tegelijk is er ruimte voor groei, geluk en toekomstperspectief.

Onze boodschap

Je staat aan het begin van een intens en emotioneel traject, maar je staat er niet alleen voor. Vertrouw op de zorg, stel vragen, durf hulp te accepteren en houd hoop. Kinderen zijn ongelooflijk sterk — vaak sterker dan je ooit had kunnen bedenken.

Via deze weg kort samengevat het verhaal van onze liefste Xem. Hij was 22 maanden toen het werd ontdekt, en precies 23 maanden oud bij de operatie waarbij zijn linkeroog werd verwijderd.

De eerste signalen

Wij gingen met Xem naar de huisarts vanwege het loensen; dat deed hij al een tijdje. Maar kinderen loensen nu eenmaal weleens bij vermoeidheid. De huisarts zag niets bijzonders, maar door mijn moedergevoel werden we voor de zekerheid doorgestuurd naar de oogarts.

De diagnose

Vanaf dat moment ging alles in treinvaart. Op de donderdag dat we naar de oogarts in Gorinchem moesten, zagen ze een netvliesloslating. Diezelfde dag nog volgde het Erasmus, waar bekend werd dat Xem blind was aan zijn linkeroog. Van daaruit werden we doorgestuurd naar het AMC om vanwege gevonden kalksporen op een mogelijke tumor te laten controleren.

Vrijdagochtend kregen we een telefoontje uit het Erasmus dat we ons moesten inlezen. Het kreeg ineens een naam — en wat voor een: retinoblastoom. Maandag mochten we ons melden in het AMC, waar al een voorzichtige diagnose werd gesteld. Tien dagen later stond de operatie gepland om zijn oog te verwijderen. Op naar herstel.

Leven met een prothese

Na de eerste fundoscopie na de operatie werd er een mal gemaakt voor een toekomstige prothese en werd een tijdelijke prothese geplaatst. Die kwam er dezelfde dag nog uit; we mochten het zelf terugzetten, maar dat lukte ons niet. Na drie à vier dagen oefenen lukte het wel.

Diezelfde dag kwam de prothese er weer uit, en de volgende ochtend werd Xem wakker met een sterk opgezwollen oogje en koorts. We namen contact op met het ziekenhuis; dit kon passen bij irritatie of een infectie. Omdat de klachten aanhielden, werd na drie dagen gestart met een antibioticazalf. Door de ontsteking kon de prothese niet opnieuw worden geplaatst.

In de dagen daarna werd hij 's nachts onrustig en gaf hij pijn aan zijn oogje aan. Bijna twee weken later bleek 's ochtends dat ook het kunststof implantaat — dat tijdens de operatie ter vervanging van de oogbal was geplaatst — door een infectie naar buiten was gekomen en uit de oogholte was gevallen. Volgens de artsen was dit een zeer zeldzame complicatie.

Het oogje moest eerst rustig genezen. De kans dat het implantaat opnieuw geplaatst kon worden was klein, waardoor werd gekeken naar een alternatieve operatie met zachter, eigen vet. Die ingreep zou pas na enkele maanden plaatsvinden. Er werd gestart met een antibioticakuur van bijna drie weken, en samen met de specialisten en de ocularist werd een duidelijk vervolgplan opgesteld.

Hallo, wij zijn Stefan (35), Manon (31) en Aron, die inmiddels 2 jaar oud is. Aron werd geboren in januari 2024. Wij belandden op die welbekende blauwe wolk; de eerste weken gingen fantastisch. Vijf weken later, in februari 2024, zagen wij een witte waas in zijn oog. Eind februari 2024 kwam de diagnose: retinoblastoom.

De eerste signalen

Het enige signaal dat wij bij Aron, net geboren, af en toe konden zien, was de witte waas in zijn oogje. Het was er niet altijd; alleen vanaf een bepaalde inkijk en hoek kon je soms een witte waas zien. Toen we hem in bad deden, zagen we het heel goed, waardoor we gingen googelen. Je hoort vaak dat je dat niet moet doen, maar doordat wij het wél deden, zaten we de dag erna meteen bij de huisarts, daarna bij het ziekenhuis en drie dagen later in het AMC. Achteraf gezien hadden wij twee weken eerder per ongeluk een foto van Aron met flits gemaakt; daarop zagen we later dat zijn ene oog anders op de flits reageerde dan het andere — ook een signaal van retinoblastoom.

De impact op ons gezin

Wij waren in shock. We hadden nog nooit van retinoblastoom gehoord, en het duurde een hele tijd voordat we het woord überhaupt konden uitspreken. In 2022 hebben wij ons eerste kindje, Daan, moeten laten gaan; door een heel zeldzame afwijking moesten we afscheid van hem nemen. Stefan en ik zijn toen genetisch helemaal doorgelicht om te kijken of er bij ons een mogelijke genafwijking te vinden was. We kregen te horen dat ze bij ons als ouders niets konden ontdekken. Dat was intens verdrietig, omdat we het verlies van Daan geen 'oorzaak' konden geven, maar zoals de artsen zeiden was het wel het beste nieuws voor de toekomst: de kans dat Aron een genetische afwijking zou hebben, zou heel klein zijn. Toch kreeg hij retinoblastoom in beide ogen, waardoor we te horen kregen dat hij het in zijn genen heeft zitten. Geen verklaring waarom, niets te herleiden — weer dat ene woord: ongelooflijke pech.

Ik was net bevallen: bezorgd, maar zo ongelooflijk dankbaar dat hij in onze armen lag. Toen we na vijf weken in het traject van retinoblastoom belandden, was dat een werkelijke shock. Ik was nog maar net bevallen en herstellende. We hadden amper kraambezoek gehad. Onze woonkamer vulde zich met kaarten: aan de ene kant alle geboortekaartjes, aan de andere kant alle sterkte- en beterschapskaarten. Onze wereld veranderde in een wereld van angst, ongeloof, paniek en ontzettend veel verdriet. Het was geleefd worden en overleven. Kraambezoek ging niet meer door; daar kwamen opnamedagen voor in de plaats. We waren dankbaar voor mensen en familie die eten kwamen brengen, onze was deden en probeerden te helpen. We hebben veel mensen huilend aan de deur gehad, vol ongeloof. Angst is het woord dat alles omschrijft: angst om Aron kwijt te raken, angst voor alles wat ons te wachten stond.

Herkenning vanuit de omgeving

Er was geen herkenning vanuit de omgeving. Mensen konden het vooral niet geloven en hadden nog nooit van retinoblastoom gehoord. Veel mensen gingen daardoor op internet op zoek naar informatie, maar die was moeilijk te vinden; ze zochten naar verhalen om ons beter te kunnen begrijpen, maar veel was er niet. Daarom denk ik ook dat het zo waardevol is dat wij dit delen — niet alleen voor de gezinnen die hiermee te maken krijgen, maar ook voor de mensen om hen heen.

In het begin is er een enorm vangnet, omdat mensen niet kunnen geloven wat ze horen. Maar naarmate de tijd verstrijkt, wordt dat vangnet helaas steeds kleiner. Mensen gaan door, terwijl onze tijd stilstaat. We weten dat dit de realiteit is en dat dit in veel situaties gebeurt, maar we vinden en vonden het wel heel heftig om te ervaren. Vriendschappen zwakken af; banden waarvan je dacht dat ze heel sterk waren, verwateren. Maar ook mensen die verder van ons af stonden, verrassen je ineens met hun betrokkenheid. Onze wereld stond ook sociaal op zijn kop. We vonden het zwaar om alles wat we in korte tijd meemaakten steeds te delen — elke keer datzelfde verhaal en dezelfde vragen. Soms had je er gewoon geen puf voor. We hebben toen gekozen om een app aan te maken waarin we alle updates plaatsten; dat gaf enorme rust. We zitten nu twee jaar in het traject en voelen ons vaak alleen en niet 100% begrepen. Soms denken we ook dat mensen het te verdrietig vinden om echt in te zien hoe het met ons gaat. Mensen zwakken fundoscopieën onder narcose af tot een 'controle', of noemen een tumor een 'plekje'. Daarin merken we dat mensen het lastig vinden; soms is afstand nemen of er niet over beginnen voor hen een veiligere optie. We kunnen dat ergens ook goed begrijpen — want wat moet je zeggen? We zijn blij met de mensen die nog steeds voor ons klaarstaan, die zonder oordeel komen als we er doorheen zitten. Die banden zijn ijzersterk geworden.

Wat hielp om vooruit te gaan

Voor ons was het belangrijkste houvast het retinoblastoomteam in het AMC. We voelden ons stuurloos en konden alleen maar in angsten denken. Het team heeft ons aan de hand meegenomen en stap voor stap fantastisch begeleid — en dat doen ze nog steeds. De artsen, verpleegkundigen, psycholoog, maatschappelijk werker en pedagogisch medewerker: zonder hen waren we volledig ingestort. Zij zorgden ervoor dat we stap voor stap met hen het traject in konden gaan. Naast de intensieve zorg voor Aron hielden ze ook ons als ouders in de gaten en boden ze handvatten en hulp waar nodig. We moesten leren vertrouwen op het team. In het begin vonden we dat ongelooflijk spannend; nu zeggen we vaak tegen onszelf: als het team zegt dat dit kan, of dat dit goed is, dan moeten we daarop vertrouwen. Dat doen we ook. Zij zijn onze rots in de branding.

Leven met een prothese

Omdat Aron 2 jaar is, beantwoorden we deze vraag vanuit wat wij aan hem merken en hoe wij met de prothese omgaan. Stefan en ik vonden het in het begin enorm spannend: kunnen we hem pijn doen? Kan hij zichzelf pijn doen als hij in zijn prothese-oogje wrijft? Kan die er zomaar uitvallen? Ook hierin werden we supergoed begeleid door het protheseteam in het AMC en de artsen. De eerste keer dat Arons prothese gedraaid zat, hadden we lichte paniek — zat hij nog wel goed, was er iets verschoven? We hadden nog geen idee. Jelmer leerde ons hoe we de prothese voorzichtig konden terugdraaien. In het begin durfde ik dat niet en deed vooral Stefan het; ik wilde niet dat Aron zou voelen dat mama het heel spannend vond en het daardoor zelf ook spannend zou gaan vinden. We hebben lang gewacht met de prothese eruit halen, omdat we bij Aron veel weerstand merkten en dat niet wilden. Nu Aron 2 is, pakt hij zelf het dopje als we zeggen dat we de prothese even schoonmaken. Hij vindt het leuk en interessant, zit vaak aan zijn prothese — wij noemen het zijn superoog — en kan het inmiddels goed aanwijzen.

Hoe het nu gaat

Februari 2026: we zitten nog steeds met Aron in het traject. Inmiddels is hij 27 keer onder narcose geweest en zijn er meerdere tumoren in zijn oog behandeld. In het begin moest Aron elke drie à vier weken onder narcose; nu zitten we op een tussenperiode van zes weken, wat al wat meer ruimte geeft. Op dit moment, nu ik dit typ, is het rustig in zijn oog en is er geen actieve tumor. Daar zijn we heel dankbaar voor. We weten wel dat er een kans bestaat dat we de komende tijd te horen krijgen dat er weer een tumor is ontstaan die behandeld moet worden. Aron heeft in het begin ook chemotherapie gehad; dat vonden we een heel heftige periode. De kans dat een nieuwe tumor met laser of cryo behandeld kan worden is heel groot, waardoor we weten dat de kans op chemo heel klein is. Aron is een ontzettend vrolijk en ondernemend jongetje en geniet van alles wat hij kan ontdekken. Onze superheld!

Wat Aron wél kan

Ik zie Aron soms een klein pluisje of haartje van de grond rapen. Dat hadden we niet verwacht, en we waren dan ook verbaasd toen we hem dit zagen doen.

Een gewone dag

In de ochtend worden we wakker en staan we rustig op. We eten samen aan tafel en daarna gaan we lekker spelen — als het kan buiten, want dat vindt Aron het allerleukst. In de middag doet Aron een dutje om bij te komen van alles wat we in de ochtend hebben gedaan. Daarna spelen we vaak verder of lezen we een boekje; door boekjes bladeren is hier ook favoriet. Aron wil vooral alles ontdekken. 's Avonds eten we gezellig met elkaar, en daarna is het alweer tijd om naar bed te gaan.

Wat dit ons heeft geleerd

Wij vinden dit een lastige vraag; we denken dat we nog te veel in het traject zitten om die echt te kunnen beantwoorden. Wat we elke dag leren, is hoe veerkrachtig Aron met alles omgaat en wat hij allemaal doorstaat. We noemen hem altijd onze superheld.

Wat we willen dat mensen begrijpen

We willen graag dat mensen begrijpen dat de impact van een operatie, een behandeling, een controle, een nieuwe prothese of een onderzoek — alles wat binnen dit traject valt — veel langer doorwerkt in het 'normale' leven dan alleen op het moment van de afspraak zelf. Een voorbeeld: een week voordat we weer naar het AMC moeten voor een fundoscopie onder narcose, krijgen Stefan en ik al buikpijn, wordt ons lontje korter, slapen we slechter en voelen we de spanning oplopen. Je wilt niet, maar je wilt ook wel. Dan de dag van de operatie: ontzettend spannend. Mijn moederhart breekt elke keer als ik mijn kleine ventje met Stefan naar de OK zie lopen. We willen hem beschermen en behoeden voor alles, en dat gaat niet; we voelen ons zo machteloos, juist op die momenten. De spanning van het wachten, de uitslag, wachten tot hij weer wakker wordt — die spanning wortelt zich diep in ons lijf. En dan de ontlading en de dankbaarheid als we weer thuis zijn, op onze veilige plek. Daarna moeten we echt met z'n drieën bijkomen; zo'n operatie heeft zeker een week, en soms langer, invloed op ons.

Onze boodschap

Lieve jij, alle emoties die je voelt en alle gedachten die je hebt: spreek ze uit, deel ze met de mensen om je heen en met het retinoblastoomteam. Je wereld staat op zijn kop. Wat ons enorm heeft geholpen, is durven leunen op het zorgteam in Amsterdam — aangeven wat onze angsten zijn en leunen op de begeleiding en de stappen die zij met je zetten.

Mijn naam is Anna Kagchelland, ik ben 23 jaar en woon in Dirksland. Toen ik anderhalf jaar oud was, werd bij mij retinoblastoom geconstateerd. Sinds mijn zestiende werk ik op een makelaarskantoor, en in mijn vrije tijd spreek ik graag af met mijn vriendinnen of mijn vriend, om gezellig uit eten te gaan of te shoppen.

De eerste signalen

Achteraf gezien was ik vanaf mijn geboorte al halfblind. Artsen gaven later aan dat ik met mijn 'slechte oog' waarschijnlijk alleen het verschil tussen licht en donker heb kunnen waarnemen. In het begin was er aan de buitenkant niets te zien. Wel huilde ik als baby veel, bijvoorbeeld wanneer ik voorop in het fietszitje bij mijn moeder zat; later hoorden we dat de zon in mijn oogje scheen en dat dit pijn deed. Naarmate de tijd vorderde werd mijn oog steeds troebeler en begon ik een beetje te loensen.

De impact op ons gezin

Binnen ons gezin werd er altijd heel liefdevol en betrokken mee omgegaan, maar het was natuurlijk ontzettend heftig. Je ziet als ouder ineens dat je kind ziek wordt verklaard — en dan ook nog met kanker, op zo'n jonge leeftijd. Mijn ouders hebben in die periode allerlei worstcasescenario's door hun hoofd zien gaan. Toen later bleek dat het 'maar' om één oog ging en dat het niet was uitgezaaid, viel er een enorme last van hun schouders. Iedere ouder wil dat zijn kind een zorgeloze jeugd heeft, en ineens stond alles op zijn kop.

Mijn moeder heeft destijds artikelen geschreven in tijdschriften en contact gezocht met andere ouders die later te horen kregen dat hun kind dezelfde diagnose had. Ze wilde laten zien dat het een zware periode is, maar dat er na regen ook weer zon komt — dat je kind, net als ik, gewoon normaal kan opgroeien. Dat neemt niet weg dat het emotioneel een heel intense tijd is geweest. Later kreeg ik nog een broertje; bij hem bleek gelukkig geen sprake van kanker.

Herkenning vanuit de omgeving

Ja, maar op een nuchtere en praktische manier. Ik heb altijd een hele goede band met mijn ouders gehad; ze waren altijd erg meelevend. Maar omdat het verder niet voorkomt in onze familie, herkenden ze zich niet in de lastige situaties die ik meemaakte. Mijn moeder zei altijd: "Ik kan nog zo zeggen dat ik het niet leuk vind en met je meeleven, aangeven dat je prachtig bent, maar jij hebt het." Dat stukje herkenning heb ik wel gemist. Toch kan ik het ze niet kwalijk nemen; ik besef ook heel goed dat zij nooit naar mij hebben gekeken als een dochter die kanker heeft gehad en een oog mist.

Wat hielp om vooruit te gaan

Bij mij kwam de zelfverzekerdheid met de tijd. Als kind sta je er totaal niet bij stil dat jouw ogen anders werken dan die van een ander; het is interessant en grappig. Als puber leg je alles van jezelf onder een vergrootglas en denk je, in mijn geval, dat je jezelf nooit volledig mooi kunt vinden. Later ben je die fase voorbij en besef je dat het leven veel meer is dan dat. Dat neemt de pijn niet weg, maar het leven eromheen wordt groter, waardoor je er op een andere manier mee bezig bent, in plaats van dat het de kern wordt van een onzekerheid.

Toen ik twaalf was, kreeg ik mijn eerste telefoon. Online was er toen nog weinig te vinden over mensen die hetzelfde hadden meegemaakt. Later kwam ik mensen op YouTube, TikTok of Instagram tegen die hun verhaal deelden. Ook al waren dat toen nog Engelstalige video's, ik voelde me daardoor minder alleen — er waren meer mensen zoals ik. Dat is ook de reden waarom ik meedoe aan de documentaire. Natuurlijk is het niet leuk wat mij is overkomen, maar je bent zoveel meer dan dat. Je bent niet alleen. Ik dacht altijd: als het met hen goed is gekomen, zal dat op den duur ook met mij zo zijn. Hoewel ik nooit medelijden met mezelf heb gehad — mede doordat mijn ouders mij heel 'gewoon' hebben opgevoed — is het toch fijn om jezelf te herkennen in iemand, als je niemand in je omgeving hebt met dezelfde struggles.

Leven met een kunstoog

Prima, ik ben niet anders gewend. Soms kan het wat troebel zijn bij weersveranderingen, en als ik moe ben zit het weleens wat dichter. Maar verder sta ik er eigenlijk nooit meer bij stil; over het algemeen is het nauwelijks van mijn goede oog te onderscheiden.

Hoe het nu gaat

Goed! Fysiek goed, omdat vrij snel bleek dat het 'gelukkig' maar in één oog zat. Je hebt wel je controles, waar je tot je achttiende naartoe gaat, maar verder heb ik eigenlijk bijna nooit klachten. Mentaal ook goed: ik heb het halfblind zijn echt moeten leren omarmen, maar nu hoort het bij mij. Nu ik ouder ben, zie ik pas in dat het eigenlijk niet uitmaakt. De uitspraak die mensen vroeger tegen me zeiden om me op te vrolijken — "Ja, iedereen heeft wel iets" — vond en vind ik nogal bagatelliserend, maar er zit wel een kern van waarheid in. Iedereen leeft in zijn of haar eigen wereld en maakt zich druk om wat voor diegene belangrijk is. Zij zijn helemaal niet bezig met hoe ik eruitzie of dat ik halfblind ben. En als anderen er niet zwaarmoedig over doen, waarom zou ik dat dan wel doen?

Wat ik wél kan

Haha, ik denk dat de lijst kleiner is met wat ik níét kan met één oog. Uiteindelijk kun je nagenoeg hetzelfde als iemand met volledig zicht, alleen soms met een kleine aanpassing. Ik mag hooguit geen piloot worden of het leger in — nou, die ambities had ik toch al niet. Ik kan gewoon autorijden en fietsen. Ik vind het soms zelfs vervelender dat ik geen diepte zie dan dat ik één oog heb. Als ik autorijd, weet de rest dat niet en pas ik mezelf aan de mensen om me heen aan. Zo gaat dat bij meer dingen: hoogtes en breedtes inschatten kan soms lastig zijn als ik ergens voor het eerst kom; ik moet dan even wennen, en na een paar keer loop ik er vlekkeloos doorheen. Bij het inschenken van drinken laat ik eerst mijn fles de rand aanraken, zodat ik weet dat ik goed zit. Soms verspringen zinnen in een verhaal, omdat ik door het ontbreken van diepte bij een andere regel doorlees. Mijn lichaam past zich daar automatisch op aan; ik dacht altijd dat dat normaal was, tot ik online las dat meer mensen hier tegenaan lopen (letterlijk of figuurlijk), terwijl ik het zelf nooit doorhad. Gek hoe een lichaam zich zo ongemerkt aanpast — het zorgt er wel voor dat ik, net als ieder ander, kan functioneren.

Een gewone dag

Als ik wakker word, maak ik me razendsnel klaar voor mijn werk — een ritje van zeven minuten, lekker dichtbij. Daar kom ik iets voor half negen aan en vul ik mijn dag met van alles: op kantoor telefoneer ik, houd ik mails bij, plan ik afspraken, zorg ik dat de documentatie op orde is en maak ik koopovereenkomsten op. Ben ik buiten bezig, dan maak ik foto's van woningen, doe ik eindinspecties en bezichtigingen. Tussen vijf en zes ga ik naar huis, waar ik wat eet. Daarna spreek ik af met mijn vriend of een van mijn vriendinnen, breng ik zoals elke week een bezoekje aan mijn oma, of doe ik een rondje. Daarna nog even op mijn telefoon, en dan ga ik slapen.

Wat dit me heeft geleerd

Een uitspraak die ik vaak doe, is: als het niet erger is dan kanker krijgen, dan valt het allemaal wel mee. Ik zeg dat vaak tegen mezelf om nuchter te blijven en in te zien dat gezond zijn het belangrijkste is. Natuurlijk komen daar nog veel meer factoren bij kijken, maar het begint bij gezondheid. Het zet me weer met twee benen op de grond als ik me ergens druk over maak.

Wat ik wil dat mensen begrijpen

Hoe normaal je ook wordt opgevoed, je bent en blijft iemand die halfblind is. Niet erg — verre van zelfs — maar je zult bepaalde zaken en manieren van leven misschien iets moeten aanpassen. Zelf vind ik het altijd heel storend als onbekenden me aanspreken met "Wat heb jij met je oog?" Ik snap dat het opvalt en dat mensen zich afvragen wat het is, omdat het niet vaak voorkomt. Ik ben altijd heel open geweest over wat ik heb gehad en heb er geen moeite mee om het te vertellen — maar het ligt eraan hóe mensen het vragen. Word ik het één op één gevraagd, dan wil ik alles vertellen; wordt het uit directheid, grappigheid of op een niet-respectvolle manier gevraagd, dan antwoord ik weleens: "Goedendag, ik ben Anna, ook leuk je te ontmoeten... en hoeveel verdien jij maandelijks?"

Mijn boodschap

Het is helemaal oké om je grenzen te stellen en te erkennen dat je dingen anders beleeft dan anderen. De diagnose kan enorm ingrijpend voelen, voor jezelf en voor je omgeving, en het is normaal dat je emoties door elkaar lopen. Probeer te onthouden dat je, ondanks dat je halfblind bent en/of een oog mist, nog steeds alles kunt doen wat de meeste mensen doen, soms met een kleine aanpassing. Het kan helpen om contact te zoeken met anderen die hetzelfde hebben meegemaakt, online of in het echt, zodat je je niet alleen voelt en je verhaal kunt delen. Laat je leven niet alleen door de ziekte bepalen; met tijd en zelfvertrouwen leer je je situatie te omarmen en verder te kijken dan de gevolgen van retinoblastoom. Je bent veel meer dan je ziekte. Focus op wat je wél kunt, en omring je met mensen die je steunen en je zien zoals je bent.

Mijn naam is Bram Lieftinck, ik ben 27 jaar. Toen bij mij de diagnose retinoblastoom werd vastgesteld, was ik een paar maanden oud; ik heb het in beide ogen gehad.

De eerste signalen

Het bleek dat ik de bewegingen van mijn ouders niet met mijn ogen volgde. Ook bleek bij een bepaalde lichtinval in de badkamer dat mijn ogen veel groter waren.

De impact op ons gezin

Tja, iedereen was natuurlijk geschokt. Bij iedereen gingen er heel veel scenario's door het hoofd over wat er allemaal niet meer mogelijk zou zijn voor mij en hoe lastig het later zou worden. Gelukkig heb ik intussen bewezen dat er genoeg mogelijk is. Laat ik het zo zeggen: ik zie nog voldoende mogelijkheden.

Herkenning vanuit de omgeving

Ja, absoluut! Een zus van mijn opa van vaders kant was ook blind. Dat was trouwens geen retinoblastoom, maar ze waren er niet onbekend mee dat iemand een visuele beperking had.

Wat hielp om vooruit te gaan

Mijn ouders hadden destijds al vrij snel contact met Bartiméus, waardoor ze snel de juiste voorlichting kregen. Later is er nog een keer iemand langsgeweest, maar wie dat was en van welke organisatie weet ik niet meer. Ik weet wél dat Bartiméus er vrij snel bij was en mijn ouders onder meer heeft voorgelicht over hoe je met een blind kind omgaat en wat daar allemaal bij komt kijken.

Leven met een prothese

Ik ben niet anders gewend; dit is iets wat bij mij hoort. Vroeger dacht ik zelfs dat iedereen ogen had die je eruit kon halen. Oogprotheses horen bij mij!

Hoe het nu gaat

Het gaat goed! In de afgelopen jaren ben ik nog een paar keer op controle geweest in Amsterdam, maar dat was steeds allemaal in orde.

Wat ik wél kan

Veel mensen verwachten bij mensen met een visuele beperking niet dat ze fulltime werken, daarnaast een eigen bedrijfje hebben én ook nog radio maken. Toch doe ik dat allemaal naast elkaar, en het bevalt me uitstekend! Ik werk fulltime op de helpdesk bij de Hogeschool Utrecht, en daarnaast werk ik als voice-over en radiomaker.

Een gewone dag

Laat ik een gemiddelde kantoordag als voorbeeld nemen. Ik ben altijd al een vroege vogel geweest, dus om 06:15 uur gaat de wekker. Rond 06:40 uur ben ik klaar om richting kantoor te gaan en loop ik naar de tramhalte. Na een goed half uur ben ik op kantoor, en om 8 uur begint de werkdag — ja, ik ben graag vroeg. Mijn werkdag duurt van 08:00 tot 16:30 uur; komt er geen meeting achteraan, dan neem ik de eerste tram na 16:30 uur naar huis. Onderweg kijk ik in de mailbox van mijn eigen bedrijf of er nog een opdracht is waar ik thuis direct mee aan de slag kan. Dat wisselt nogal; is er niets, dan ga ik vaak even met een goed boek zitten. Rond 17:30 uur is mijn vriendin thuis, en gemiddeld rond 18:30 uur zitten we aan tafel. Hoe de avond verloopt, verschilt per dag: is er nog een opdracht die wat meer tijd vraagt, dan plan ik daar de uren voor in; zijn er geen opdrachten, dan onderhoud ik contact met vrienden. Gemiddeld rond 23:30 uur stappen we in bed en is de dag weer voorbij.

Wat dit me heeft geleerd

Goede vraag! Vroeger was ik me er eigenlijk niet eens van bewust dat ik een vorm van kanker had. Later werd me dat wel duidelijk, maar vreemd genoeg was ik er niet erg van ondersteboven. Ik had als kind al in mijn hoofd gezet dat het iets was wat ik had gehad en waarmee ik heb leren leven. Ik weet niet hoe het is om zicht te hebben, en ik mis het ook niet.

Wat ik wil dat mensen begrijpen

Het is niet zomaar iets: het is een vorm van oogkanker die heel erg onderbelicht is, maar die zeker gevolgen heeft.

Mijn boodschap

De diagnose betekent niet dat er helemaal niets meer mogelijk is. Integendeel — er is nog van alles mogelijk.

Ik ben Carola, 40 jaar. Bij mij zijn ze erachter gekomen dat ik retinoblastoom had toen ik anderhalf jaar was.

De eerste signalen

Mijn ouders waren al vaak met mij naar de huisarts geweest, maar die zei steeds dat er niets aan de hand was: het was scheelkijken, dat zou wel weer overgaan. Op een gegeven moment ging ik steeds meer met mijn handen doen, en toen hebben mijn ouders aangegeven dat ze doorgestuurd wilden worden. Zo kwamen ze erachter dat ik retinoblastoom had.

De impact op ons gezin

Mijn ouders waren natuurlijk erg geschrokken. Toen ik zes weken in Utrecht lag, konden mijn opa en oma voor mijn zus zorgen; we woonden bij elkaar. Onze familie leefde erg met mijn ouders mee. Mijn ouders hebben veel gehad aan de hulp die ze vanuit Grave kregen bij het omgaan met mij.

Leven met een prothese

Ik vind het dragen van een prothese niet vervelend; ik heb er gelukkig totaal geen last van.

Hoe het nu gaat

Met mij gaat het nu supergoed. Ik doe alles wat ik wil doen.

Wat ik wél kan

Andere mensen vinden veel dingen knap als je volledig blind bent — vooral hoe ik me red met onze twee kinderen.

Een gewone dag

Een normale dag is voor mij bezig zijn met de kinderen en massages geven aan huis.

Wat dit me heeft geleerd

Wat retinoblastoom mij heeft geleerd, is dat je nog genoeg dingen kunt, ook al zie je niets. Als je maar wilt, is er veel mogelijk.

Mijn boodschap

Voor iedereen die net de diagnose heeft gekregen zou ik willen zeggen: laat je kind vooral gewoon kind zijn en dingen zelf proberen; lukt het niet, dan heb je het in elk geval geprobeerd. En als je kindje een prothese nodig heeft, laat die vooral lekker zitten en kom er niet te veel aan.

Liefs, Carola

Mijn naam is Marscha, ik ben 36 jaar, getrouwd met mijn jeugdliefde en mama van drie prachtige kinderen: Jayson (2013) en de tweeling Zoë en Dex (2015). Retinoblastoom loopt als een rode draad door mijn leven. In 1990, toen ik zelf nog een baby was, werd bij mij retinoblastoom ontdekt en is mijn rechteroog verwijderd. Jaren later, in 2016, kregen we opnieuw met deze ziekte te maken toen bij onze tweeling, nog maar 10 maanden oud, retinoblastoom werd vastgesteld.

De eerste signalen

Bij mij merkte mijn moeder iets op tijdens het verschonen: onder een lamp kon ze als het ware door mijn pupil heen kijken. Dat bleek later het eerste teken. Bij de tweeling waren er helemaal geen zichtbare signalen — geen wit reflecterend oog, geen scheel kijken. Het kwam volledig onverwacht en werd ontdekt tijdens een preventieve controle.

De impact op ons gezin

Voor mijn ouders stond hun wereld stil toen ze de diagnose kregen. Toch besloten ze al snel dat mijn leven niet bepaald mocht worden door angst. Toen duidelijk werd dat ik, behalve het dragen van een prothese en het missen van dieptezicht, geen verdere beperkingen zou hebben, hebben ze mij zo normaal mogelijk opgevoed. Daar ben ik hen nog elke dag dankbaar voor.

Toen wij zelf de diagnose bij de tweeling kregen, was het alsof de grond onder onze voeten wegzakte. We gingen voor een 'gewone' controle en kwamen terug met twee baby's met kanker. Dat is met geen woorden te beschrijven. We waren compleet uit het veld geslagen, net als onze omgeving; niemand zag dit aankomen. Toch hebben we geprobeerd onze liefdevolle chaos draaiende te houden, al voelde niets meer normaal.

Herkenning vanuit de omgeving

Mijn ouders wisten precies wat wij doormaakten; zij hadden dit proces al eens doorleefd met mij. Dat gaf herkenning, maar ook extra pijn. Ik vond het hartverscheurend dat zij dit eerst met hun dochter moesten meemaken en nu opnieuw met twee kleinkinderen. Het voelde zo oneerlijk.

Wat hielp om vooruit te gaan

Mijn ouders hebben mij altijd geleerd dat ik niet 'minder' was. Ik mocht alles proberen, ontdekken en leren; hun instelling was: waar een wil is, is een weg. Daardoor heb ik mijn prothese nooit als een handicap ervaren. Toen de tweeling ziek werd, leefden we in een overlevingsstand, van ziekenhuisafspraak naar ziekenhuisafspraak. Tussendoor probeerden we thuis de rust te bewaren, ook voor Jayson. De tweeling was nog zo klein; je wilt ze beschermen tegen angst en onrust, ook al breekt je eigen hart ondertussen.

Leven met een prothese

Als kind heb ik hier enorm mee geworsteld. Ik ben er ontzettend mee gepest; kinderen kunnen keihard zijn, vaak zonder te beseffen hoeveel schade hun woorden aanrichten. Nu, als volwassene, sta ik er anders in. Dit ben ik, dit hoort bij mij. En wie daar moeite mee heeft, is niet mijn probleem.

Wat ik wél kan

Autorijden, zonder enige aanpassing. Veel mensen denken dat een oogprothese automatisch betekent dat je beperkt bent, maar in mijn dagelijks leven ervaar ik dat echt anders.

Een gewone dag

Op schooldagen staan we om 07.00 uur op. We doen de schoolrun, daarna ga ik aan het werk. Mijn dagen bestaan uit werken, zorgen, huishouden en opvoeden — gewoon een heel normaal gezinsleven. Aan de buitenkant niets bijzonders, en dat is eigenlijk heel fijn.

Wat dit me heeft geleerd

Dit vind ik misschien wel de moeilijkste vraag; ik heb deze ziekte vanuit drie totaal verschillende perspectieven meegemaakt. Wat ik heb geleerd, is dat niets vanzelfsprekend is: zelfs als de kans klein is, kan het toch gebeuren. Ik heb geleerd te vertrouwen op mijn gevoel en bewuster te genieten van de kleine, ogenschijnlijk gewone momenten. Juist die momenten zijn zo waardevol.

Wat ik wil dat mensen begrijpen

Retinoblastoom is geen 'milde' vorm van kanker. Dat je er weinig over hoort, maakt het misschien juist extra beangstigend; er is nog zoveel onbekend. Zo is bij ons bijvoorbeeld nog steeds niet duidelijk waar precies de genetische fout zit. De impact op een gezin is enorm — alles draait tijdelijk om deze ziekte. Elk onderzoek is zenuwslopend, elke behandeling doodeng: werkt het, of niet? Dagelijks leven wij nog met de gevolgen, omdat wij Dex hebben verloren. Retinoblastoom is geen afgesloten hoofdstuk; het is verweven in ons leven en in wie wij zijn.

Mijn boodschap

Ga alsjeblieft niet googelen. Blijf in het hier en nu. Als je kind nog jong is: wees eerlijk. Herken en erken emoties — die van je kind, maar ook die van jezelf. Benoem ze, en laat zien dat verdriet en angst er mogen zijn. Kinderen voelen en zien zoveel meer dan we denken. En vraag om hulp. Echt. Zonder hulp hadden wij dit nooit kunnen dragen.